全球文献系统回顾显示：他们的经验具有明确结构，亟需多层次支持

关西医科大学古藤雄大讲师率领的研究团队，通过系统性回顾全球文献，首次全面揭示了 重症心身障碍儿童的兄弟姐妹（きょうだい） 所经历的困扰、经验结构以及所需的支持 。

■ 兄弟姐妹长期被忽视的心理与生活负担

近年来的研究已指出，重症心身障碍儿童的兄弟姐妹普遍面临多种心理与生活上的挑战 。 然而，过去从未有研究对这些经验进行全球范围的综合整理 。

■ 从 5 万余篇文献中筛选出 10 篇核心研究

研究团队检视了 51,941 篇 与兄弟姐妹经验相关的国际论文，并最终锁定 10 篇符合条件的研究 。 从中抽取出 39 项兄弟姐妹的具体经验，并根据内容相似性进行整合 。

研究者进一步依据“人际关系范围”对这些经验进行分类，明确了其整体结构 。

■ 三大主题：家庭内外的多层次压力

研究将兄弟姐妹的经验归纳为三大主题 ：

1. 兄弟姐妹之间的关系
   • 例如：成长过程中的心理变化、对障碍的接纳、私人时间受到影响等。
2. 家庭内部的动力学
   • 例如：当前与未来的照护责任、家庭角色变化等。
3. 家庭外的社会经验
   • 例如：来自周围人的误解、如何寻求支持、学校生活中的困扰等。

这些主题进一步被整理为三个层级：

• 兄弟姐妹与重症心身障碍儿童之间的关系
• 家庭内部的关系
• 学校、朋友等社会生活中的关系

■ 世界首次的综合研究，为未来支援提供方向

本研究是全球首次对重症心身障碍儿童的兄弟姐妹经验进行系统整合的尝试 。 研究指出未来应加强以下支援方向：

• 专业人员提供信息与心理支持
• 促进家庭成员之间的沟通
• 医疗人员与学校合作，为兄弟姐妹创造更友善的学习环境

■ 论文信息

International Journal of Nursing Studies Advances 《Experiences of Children and Adults Having a Sibling with Profound Intellectual and Multiple Disabilities: A Qualitative Systematic Review》

消息来源：重症心身障害児のきょうだいが抱える悩みや課題　関西医科大学が世界で初めて明らかに – 大学ジャーナルオンライン

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